Alessandro

Between Hope and Fear: Alessandro's Story

By Sara Dominguez

For the past two years, my husband Dylan and I have been living in Esslingen, Germany, after moving here from Barcelona, Spain. Our son Alessandro was born on April 19, 2024, in Nürtingen, Germany. The day after he was born, his first hearing test came back abnormal.

 

At first, we thought it must be a mistake. We even joked, “What luck that he doesn’t wake up every time the dog barks or when I play music to clean - does he even care about the noise?” The doctors reassured us that early hearing tests can sometimes be misleading. It could simply be that his ears were blocked. So while each appointment brought new worries, we held onto hope.

 

When Alessandro was about four or five months old, we underwent genetic testing in Tübingen. That is when we received the diagnosis: Usher syndrome type 1F.

 

It was impossible to believe. No one in our family is deaf. I remember asking my mother again and again, “Are you sure no one in the family is deaf?” Somehow, I convinced myself that this meant Alessandro couldn’t be either. But the results were clear. We later learned that both my husband and I are carriers.

 

The diagnosis was a shock, completely unexpected and deeply painful. For our whole family, it felt as if the world fell on us. I felt overwhelming sadness, and also guilt, wondering how this could have happened. Thankfully, with the support of my husband and our family, we found our footing again.

 

And then, Alessandro showed us who he is.

 

He is a very special child, full of joy, laughter, and curiosity. He is affectionate, quick to learn, and fully engaged with the world around him. He now shares his life with his younger brother, who arrived unexpectedly soon after. They play together, learn from each other, and share a beautiful bond.

 

Sometimes, Alessandro gently offers his little brother one of his cochlear implant processors, as if saying, “Here, so you can hear me.” When it doesn’t stay in place, he looks at him with a quiet sadness. His younger brother, thankfully, has no health concerns.

 

At eight months old, on December 16, 2024, Alessandro underwent surgery at the University Hospital in Tübingen, where he received cochlear implants in both ears. On January 21, 2025, they were activated for the first time. From that moment on, he has loved wearing them and only takes them off to sleep.

 

In just two weeks, he began saying simple words like “bebé” and “papá.” Every day since, he continues to learn, grow, and surprise us.

 

With this journey comes a constant balance of hope and fear. We follow promising research developments that give us real hope for the future. At the same time, we worry - will these breakthroughs come in time for Alessandro?

 

We are learning to live in that space between hope and uncertainty, holding both with as much calm and gratitude as we can.

 

Recently, I saw a video of a mother complaining that her baby starts talking at 6:00 in the morning. And I thought, “How lucky you are,” because there are mothers like me who live with the fear that their child might stop making sounds or may never learn to speak at all. That moment stayed with me, reminding me how deeply this journey has shaped the way I see the world.

 

Alessandro himself is a little miracle. I had been on birth control for many years, so his arrival was completely unexpected. It feels as though he chose to come into this world, to live it fully, and that is exactly what he is doing.

 

He is strong. He is joyful. And he is surrounded by a family who is endlessly proud of him.

 

Today, Alessandro is growing and developing beautifully, supported by his medical team, his rehabilitation program, and now physiotherapy to help with balance. He is thriving, not in spite of his diagnosis but with it as part of his story.

 

Our greatest wish is simple: that Alessandro continues to grow as the happy, curious child he is, that he keeps learning, exploring, and enjoying the world around him. And we hope, with all our hearts, that advances in research will come in time to preserve his vision and open even more possibilities for his future.

 

Families like ours live every day between hope and urgency. Progress in research is not abstract to us - it is deeply personal. It represents time, possibility, and the chance for our children to live full and limitless lives.

 

If there is one thing this journey has taught us, it is that progress only happens because people choose to care, to support, and to invest in a future that feels just out of reach. For families like ours, that support means everything.

 

Alessandro reminds us every day what strength, joy, and resilience look like. And because of him, we will keep hoping and keep believing that the future will come in time.

 

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Entre la esperanza y el miedo: la historia de Alessandro

Por Sara Dominguez

Durante los últimos dos años, mi esposo Dylan y yo hemos vivido en Esslingen, Alemania, después de mudarnos aquí desde Barcelona, España. Nuestro hijo Alessandro nació el 19 de abril de 2024 en Nürtingen, Alemania. Al día siguiente de su nacimiento, su primera prueba de audición dio un resultado anormal.

Al principio pensamos que debía ser un error. Incluso bromeábamos: “Qué suerte que no se despierta cada vez que ladra el perro o cuando pongo música para limpiar — ¿es que ni le importa el ruido?” Los médicos nos tranquilizaron diciendo que las pruebas de audición tempranas a veces pueden ser engañosas. Podía ser simplemente que tuviera los oídos obstruidos. Así que, aunque cada cita traía nuevas preocupaciones, nos aferrábamos a la esperanza.

Cuando Alessandro tenía unos cuatro o cinco meses, nos hicimos pruebas genéticas en Tübingen. Fue entonces cuando recibimos el diagnóstico: síndrome de Usher tipo 1F.

Era imposible de creer. Nadie en nuestra familia es sordo. Recuerdo preguntarle a mi madre una y otra vez: “¿Estás segura de que nadie en la familia es sordo?” De alguna manera, me convencí de que eso significaba que Alessandro tampoco podía serlo. Pero los resultados eran claros. Más tarde supimos que tanto mi esposo como yo somos portadores.

El diagnóstico fue un golpe, completamente inesperado y profundamente doloroso. Para toda nuestra familia, fue como si el mundo se nos viniera encima. Sentí una tristeza abrumadora y también culpa, preguntándome cómo podía haber sucedido. Afortunadamente, con el apoyo de mi esposo y de nuestra familia, logramos volver a encontrar el equilibrio.

Y entonces, Alessandro nos mostró quién es.

Es un niño muy especial, lleno de alegría, risas y curiosidad. Es cariñoso, aprende rápido y está completamente involucrado con el mundo que lo rodea. Ahora comparte su vida con su hermano menor, que llegó inesperadamente poco después. Juegan juntos, aprenden el uno del otro y comparten un vínculo precioso.

A veces, Alessandro le ofrece suavemente a su hermanito uno de los procesadores de su implante coclear, como si dijera: “Toma, para que puedas oírme.” Cuando no se queda en su lugar, lo mira con una tristeza silenciosa. Su hermano menor, por suerte, no tiene problemas de salud.

A los ocho meses, el 16 de diciembre de 2024, Alessandro fue operado en el Hospital Universitario de Tübingen, donde recibió implantes cocleares en ambos oídos. El 21 de enero de 2025 se activaron por primera vez. Desde ese momento, le encanta llevarlos y solo se los quita para dormir.

En apenas dos semanas, comenzó a decir palabras simples como “bebé” y “papá.” Desde entonces, cada día sigue aprendiendo, creciendo y sorprendiéndonos.

Con este camino llega un equilibrio constante entre la esperanza y el miedo. Seguimos de cerca los avances prometedores en la investigación que nos dan una esperanza real para el futuro. Al mismo tiempo, nos preocupa: ¿llegarán estos avances a tiempo para Alessandro?

Estamos aprendiendo a vivir en ese espacio entre la esperanza y la incertidumbre, sosteniendo ambas cosas con la mayor calma y gratitud posible.

Hace poco vi un video de una madre que se quejaba de que su bebé empieza a hablar a las 6:00 de la mañana. Y pensé: “Qué suerte tienes,” porque hay madres como yo que viven con el miedo de que su hijo deje de hacer sonidos o que nunca llegue a hablar. Ese momento se quedó conmigo, recordándome cuánto ha cambiado este camino mi manera de ver el mundo.

El propio Alessandro es un pequeño milagro. Llevaba muchos años tomando anticonceptivos, así que su llegada fue completamente inesperada. Es como si hubiera elegido venir a este mundo para vivirlo plenamente, y eso es exactamente lo que está haciendo.

Es fuerte. Es alegre. Y está rodeado de una familia que está infinitamente orgullosa de él.

Hoy, Alessandro está creciendo y desarrollándose maravillosamente, apoyado por su equipo médico, su programa de rehabilitación y ahora también por fisioterapia para ayudar con el equilibrio. Está prosperando, no a pesar de su diagnóstico, sino con él como parte de su historia.

Nuestro mayor deseo es simple: que Alessandro siga creciendo como el niño feliz y curioso que es, que continúe aprendiendo, explorando y disfrutando del mundo que lo rodea. Y esperamos, con todo nuestro corazón, que los avances en la investigación lleguen a tiempo para preservar su visión y abrir aún más posibilidades para su futuro.

Familias como la nuestra viven cada día entre la esperanza y la urgencia. El progreso en la investigación no es algo abstracto para nosotros — es profundamente personal. Representa tiempo, posibilidad y la oportunidad de que nuestros hijos vivan vidas plenas y sin límites.

Si hay algo que este camino nos ha enseñado, es que el progreso solo ocurre porque las personas deciden preocuparse, apoyar e invertir en un futuro que parece estar apenas fuera de alcance. Para familias como la nuestra, ese apoyo lo es todo.

Alessandro nos recuerda cada día cómo se ven la fortaleza, la alegría y la resiliencia. Y gracias a él, seguiremos teniendo esperanza y creyendo que el futuro llegará a tiempo.